Des recherches sur le Vitiligo avec ComPaRe

Bonjour à tous,

Je crois que vous l’avez compris avec le titre de cet article, je vais vous parler de recherches. ENFIN!

Il y a peu, j’ai été contactée par une organisation liée à l’Hôpital de Paris. Elle s’appelle ComPaRe et réalise des recherches sur des maladies chroniques dont le vitiligo.
Leurs recherches se basent sur le vécu des « malades ». C’est-à-dire qu’un formulaire vous est administré avec une série de questions sur les traitements pris et leurs résultats mais aussi sur votre mode vie.

Le vitiligo, l’acceptation et Caroline

Jusqu’ici, tout va bien. 

 

Depuis le lancement du blog, je n’avais rencontré de personne atteinte de vitiligo qui acceptait pleinement de vivre avec. Parce qu’une partie de notre personnalité peut être endommagée par une tendance actuelle liée au physique, nous essayons de camoufler nos confettis.

Mais, pas elle.

Une conférence et du partage

Ce 25 avril, Nathan Soret et toute son équipe Young Change Maker (clique ici pour découvrir l’interview qu’ils avaient écrite sur bibi) m’ont invité à leur conférence à Liège en tant qu’intervenante.

Je n’avais jamais parlé de vitiligo ouvertement et surtout pas devant une salle remplie. Je me limitais à mes connaissances et ceux qui me posaient des questions par curiosité. Ce mercredi, j’ai pour la première fois, enfilé la cape de Confettis Blancs et j’ai pu m’ouvrir à une assemblée qui ne connaissait pas cette maladie.

Témoignage : Marie et son vitiligo

Chaque jour, nous sommes confrontés à l’idée de vivre seuls nos différences. Nous sommes observés, souvent incompris et nous terrons notre douleur face à l’ignorance et la différence.

C’est pour cela qu’aujourd’hui, je vous présente une petite femme courageuse également atteinte de vitiligo.

Vitiligo et Tatouage : round 2

Salut les petits gars,

Aujourd’hui, je vous parle enfin de mon projet tattoo ! Comme vous le savez, j’ai interviewé en Décembre le très adorable Seb Inkme du collectif d’artisans tatoueurs Noir Charbon à Mons concernant le vitiligo.
Pour lui, la cicatrisation ne devait pas être un problème pour les gens atteints de vitiligo. La peau est dépigmentée et rendra le tatouage légèrement plus flash.

!! Le tatouage peut toujours entraîner une dépigmentation de la peau vu que cela reste une agression pour le corps !!

Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune?

Bonjour à toi petit confetti!

Tu as sûrement vu sur ma page Facebook la semaine passée que j’ai enfin fait une prise de sang concernant le vitiligo ET la thyroïde.
Mais pourquoi ai-je fait une prise de sang pour ça?

Si tu ne le sais pas encore, le vitiligo est une maladie auto-immune.
Une maladie auto-immune c’est un dérèglement du système immunitaire qui combat à tort ses propres cellules car il les considère comme ses propres ennemis. Il détruit alors des tissus et dans notre cas, nos anticorps s’attaquent aux mélanocytes qui sont les cellules qui pigmentent la peau.

Mon portrait par l’organisation Young Change Maker

Bonjour tout le monde,

Je sais qu’en ce moment, je me fais un peu plus rare. Trois articles sont en cours mais malheureusement les supports ne suivent pas. Une vidéo est en cours, une interview et un article sur une « solution » également.

En attendant tout ça, je voulais vous partager l’article sur mon blog (et oui) écrit par le rédacteur Arnaud Weber de l’organisation Young Change Maker qui soutient les jeunes acteurs du changement.
Après l’article de la jolie Laurane Wattecamps, journaliste du Flair, Nathan Soret (animateur pour Radio Contact et RTL TVI) m’a contactée dans le but d’écrire un portrait sur bibi et évidemment de parler du blog.

La greffe de mélanine : La solution de Jolijn face au vitiligo

Accepter son vitiligo n’est pas chose facile.

Dès notre plus jeune âge, nous voyons notre peau se transformer et changer de couleurs sans aucune raison. Nous devenons différents aux yeux des autres sans partout l’être.

Jolijn est une jeune femme de 24 ans qui est atteinte de vitiligo depuis ses 8 ans. Face à un vitiligo qui a évolué jusqu’à ses 15 ans et à des crèmes qui n’ont rien changé, Jolijn a vite déchanté.

« Mon vitiligo a forgé mon caractère. »

Dans cet article, je te présente Jolijn et son combat pour s’accepter.

Le vitiligo dans le magazine Flair

Hello!

Comme tu l’avais compris, j’ai été interviewée par le magazine Flair pour parler du vitiligo et de mon blog! 😀

A vrai dire, c’est grâce à cet article si j’ai lancé mon blog et non l’inverse!